Datennutzen, Datengovernance-Modelle und Weiterentwicklung der Datennutzung – Anforderungen an die neue Bundesregierung

Start: 15.12.2021, 16:00 Uhr
Prof. Dr. rer. nat. Michael Krawczak – TMF- Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.,
Vorsitzender
Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke – Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. und Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.,
Vorsitzende
Prof. Dr. Jonas Schreyögg – Universität Hamburg,
Leiter des Hamburg Center for Health Economics
Sebastian C. Semler – TMF- Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.,
Wissenschaftlicher Geschäftsführer
Prof. Dr. med. Ferdinand Gerlach – Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen,
Vorsitzender
Dr. Albrecht Kloepfer – Büro für gesundheitspolitische Kommunikation,
Politikberater, Publizist, Herausgeber der iX-Highlights

Die Referentinnen und Referenten stellten im Panel fest, dass die Datenlandschaft im Gesundheitswesen sehr heterogen ist und den Strukturen und Prozessen der Patientenversorgung folgt. Entsprechend erscheint eine „dezentrale Forschungsdateninfrastruktur“, wie sie im Koalitionsvertrag avisiert wird, gerade im Gesundheitsbereich folgerichtig. TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler betonte in diesem Zusammenhang, dass man besser von einer ‘dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur‘ sprechen sollte, denn es brauche föderierte Elemente, um eine dezentrale Datenerfassung und Datenhaltung praktisch nutzbar zu machen. Über diese föderierten Strukturen müsse man sich in Deutschland noch verständigen. Um eine Gesundheitsdatengesetzgebung dienlich für eine bessere Datennutzung und bessere Forschungsmöglichkeiten zu gestalten, brauche es die Kooperation aller relevanten Akteure aus Forschung und Versorgung.

Orientieren könne man sich dabei an ähnlichen Architekturen im europäischen und internationalen Ausland, so der Tenor des Podiums. Zusammengeführt werden müssten die dezentral vorgehaltenen Daten durch Verknüpfung mithilfe einer Datenintegrationsstelle. Prof. Dr. Jonas Schreyögg, Leiter des Hamburg Center for Health Economics an der Universität Hamburg, betonte, dass es für die Schaffung einer solchen Datenintegrationsstelle mutiges politisches Handeln brauche. Andere Länder wie Frankreich, England oder Finnland könnten als Muster für deren Ausgestaltung dienen.

Mit Blick auf den europäischen Forschungsdatenraum werde außerdem ein effizientes Gesundheitsdatennutzungsgesetz benötigt, damit Deutschland in Europa anschlussfähig wird, erläuterte Prof. Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen.