Ein Code of Conduct für den Europäischen Gesundheitsdatenraum

Start: 16.12.2020, 16:00 Uhr Ende: 16.12.2020, 16:15 Uhr
Datenschutz, Patientenemanzipation und Folgenabschätzung eines digitalisierten Gesundheitssystems
Michaela Mayrhofer – European Research Infrastructure for Biobanking (BBMRI-ERIC),
Head of ELSI Services and Research

Dr. Michaela Mayrhofer von europäischen Biobankennetzwerk BBMRI-ERIC stellte einen Code of Conduct für die Nutzung persönlicher Daten in der Gesundheitsforschung für den europäischen Gesundheitsdatenraum vor, an dem BBMRI-ERIC bereits seit drei Jahren arbeitet. Dabei haben sich drei Hauptthemen herauskristallisiert: der rechtliche Aspekt der Einwilligung, die Anonymisierung der Daten sowie die Überwachung der Einhaltung der definierten Regeln. Ziel sei es, gesetzlichen Vorgaben in Handlungsoptionen zu übersetzen. Eine der größten Herausforderungen war es, ein gemeinsames Verständnis für eine Terminologie zu finden.