Nino Mangiapane – Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV), Digitale Strategie und Koordination im Stabsbereich Politik, Strategie und politische Kommunikation
Holm Diening – gematik, Chief Security Officer
Dr. Steffen Heß – Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, Head of Health Research Data Center
Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch – Medizininformatik-Initiative, Mitglied des Nationalen Steuerungsgremiums

Auf dem Nationalen Digital Health Symposium 2021 wurden die Chancen und Perspektiven eines vernetzten Gesundheitsdatenökosystems vor dem Hintergrund des aktuellen Koalitionsvertrages diskutiert. Die Expertinnen und Experten waren sich einig, dass die vom Koalitionsvertrag vorgesehene digitale Transformation des Gesundheitswesens schneller und nachhaltiger vorangetrieben werden muss und dass es dafür einer besseren Vernetzung und Kommunikation zwischen den Stakeholdern des Gesundheitswesens bedarf.

Die Panelteilnehmenden waren sich einig, dass Daten aus dem Gesundheitswesen zukünftig besser für die Forschung genutzt werden sollten. Das setzt allerdings voraus, dass derartige Daten für die öffentliche und privatwirtschaftliche Forschung einfacher zugänglich gemacht werden. Dieses Ziel soll in der laufenden Legislaturperiode mit der Schaffung eines Forschungsdatengesetzes und eines Gesundheitsdatennutzungsgesetzes näher rücken. Beide Gesetze werden in Kürze auf den Weg gebracht, um eine bessere wissenschaftliche Datennutzung im Einklang mit der DSGVO zu ermöglichen. Es muss dabei sichergestellt sein, dass der Zugang zu Forschungsdaten niederschwellig und zeitnah möglich ist, um nicht den wissenschaftlichen Nutzen der Datenbestände zu beeinträchtigen.

Auf dem Weg zu einer gesetzlich verankerten Datenfreigabe an die Forschung („Datenspende“) muss für deren breite Akzeptanz in der Öffentlichkeit geworben und der Nutzen der Datennutzung klar kommuniziert werden. Unter Patientinnen und Patienten gebe es bereits eine hohe Akzeptanz von Opt-out-Lösungen für die Sekundärnutzung von Versorgungsdaten. Dennoch bestehe in der breiten Bevölkerung ein nach wie vor hoher Kommunikationsbedarf zum konkreten Mehrwert dieser Daten für die Forschung.

Prof. Dr. rer. nat. Michael Krawczak – TMF- Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V., Vorsitzender
Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke – Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. und Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V., Vorsitzende
Prof. Dr. Jonas Schreyögg – Universität Hamburg, Leiter des Hamburg Center for Health Economics
Sebastian C. Semler – TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V., Wissenschaftlicher Geschäftsführer
Prof. Dr. med. Ferdinand Gerlach – Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen, Vorsitzender
Dr. Albrecht Kloepfer – Büro für gesundheitspolitische Kommunikation, Politikberater, Publizist, Herausgeber der iX-Highlights

Die Referentinnen und Referenten stellten im Panel fest, dass die Datenlandschaft im Gesundheitswesen sehr heterogen ist und den Strukturen und Prozessen der Patientenversorgung folgt. Entsprechend erscheint eine „dezentrale Forschungsdateninfrastruktur“, wie sie im Koalitionsvertrag avisiert wird, gerade im Gesundheitsbereich folgerichtig. TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler betonte in diesem Zusammenhang, dass man besser von einer ‘dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur‘ sprechen sollte, denn es brauche föderierte Elemente, um eine dezentrale Datenerfassung und Datenhaltung praktisch nutzbar zu machen. Über diese föderierten Strukturen müsse man sich in Deutschland noch verständigen. Um eine Gesundheitsdatengesetzgebung dienlich für eine bessere Datennutzung und bessere Forschungsmöglichkeiten zu gestalten, brauche es die Kooperation aller relevanten Akteure aus Forschung und Versorgung.

Orientieren könne man sich dabei an ähnlichen Architekturen im europäischen und internationalen Ausland, so der Tenor des Podiums. Zusammengeführt werden müssten die dezentral vorgehaltenen Daten durch Verknüpfung mithilfe einer Datenintegrationsstelle. Prof. Dr. Jonas Schreyögg, Leiter des Hamburg Center for Health Economics an der Universität Hamburg, betonte, dass es für die Schaffung einer solchen Datenintegrationsstelle mutiges politisches Handeln brauche. Andere Länder wie Frankreich, England oder Finnland könnten als Muster für deren Ausgestaltung dienen.

Mit Blick auf den europäischen Forschungsdatenraum werde außerdem ein effizientes Gesundheitsdatennutzungsgesetz benötigt, damit Deutschland in Europa anschlussfähig wird, erläuterte Prof. Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen.