Gestaltung und Perspektiven eines vernetzten Gesundheitsdatenökosystems in der neuen Legislaturperiode
| Start: 15.12.2021, 15:05 Uhr | Ende: 15.12.2021, 16:00 Uhr |
| Nino Mangiapane – Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV), Digitale Strategie und Koordination im Stabsbereich Politik, Strategie und politische Kommunikation | |
| Holm Diening – gematik, Chief Security Officer | |
| Dr. Steffen Heß – Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, Head of Health Research Data Center | |
| Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch – Medizininformatik-Initiative, Mitglied des Nationalen Steuerungsgremiums |
Auf dem Nationalen Digital Health Symposium 2021 wurden die Chancen und Perspektiven eines vernetzten Gesundheitsdatenökosystems vor dem Hintergrund des aktuellen Koalitionsvertrages diskutiert. Die Expertinnen und Experten waren sich einig, dass die vom Koalitionsvertrag vorgesehene digitale Transformation des Gesundheitswesens schneller und nachhaltiger vorangetrieben werden muss und dass es dafür einer besseren Vernetzung und Kommunikation zwischen den Stakeholdern des Gesundheitswesens bedarf.
Die Panelteilnehmenden waren sich einig, dass Daten aus dem Gesundheitswesen zukünftig besser für die Forschung genutzt werden sollten. Das setzt allerdings voraus, dass derartige Daten für die öffentliche und privatwirtschaftliche Forschung einfacher zugänglich gemacht werden. Dieses Ziel soll in der laufenden Legislaturperiode mit der Schaffung eines Forschungsdatengesetzes und eines Gesundheitsdatennutzungsgesetzes näher rücken. Beide Gesetze werden in Kürze auf den Weg gebracht, um eine bessere wissenschaftliche Datennutzung im Einklang mit der DSGVO zu ermöglichen. Es muss dabei sichergestellt sein, dass der Zugang zu Forschungsdaten niederschwellig und zeitnah möglich ist, um nicht den wissenschaftlichen Nutzen der Datenbestände zu beeinträchtigen.
Auf dem Weg zu einer gesetzlich verankerten Datenfreigabe an die Forschung („Datenspende“) muss für deren breite Akzeptanz in der Öffentlichkeit geworben und der Nutzen der Datennutzung klar kommuniziert werden. Unter Patientinnen und Patienten gebe es bereits eine hohe Akzeptanz von Opt-out-Lösungen für die Sekundärnutzung von Versorgungsdaten. Dennoch bestehe in der breiten Bevölkerung ein nach wie vor hoher Kommunikationsbedarf zum konkreten Mehrwert dieser Daten für die Forschung.